Sjuåriga Edith Sigvardsdotter har den mycket ovanliga genetiska Morquios sjukdom. Den enda medicin som kan bromsa förloppet används inte i den svenska sjukvården. Men nu kan det finnas hopp för Edith och andra med särskilt ovanliga sjukdomar – i januari ska en rapport komma med förslag på hur de ska få tillgång till mediciner.